En un clin d’œil

L’accompagnement en fin de vie peut être organisé à domicile ou en établissement.
Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie.
Les proches aidants disposent de soutiens médicaux, psychologiques et financiers.
Après le décès, des démarches administratives sont à effectuer sous 24 heures.

Votre proche est en fin de vie, et vous vous demandez comment l’accompagner au mieux ? Cette étape, qui n’est jamais simple à accepter, soulève de nombreuses questions : quelle prise en charge est possible en France ? Comment organiser les soins et quel soutien pouvez-vous recevoir pour traverser ce moment ? Dans cet article, nous explorons les différentes formes d’accompagnement disponibles, pour la personne concernée et pour vous-même.

Quelle prise en charge pour la fin de vie en France ?

En France, l’accompagnement en fin de vie est encadré par la loi.(1) Les principales dispositions légales encadrant la fin de vie sont :

La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner), qui affirme le principe du consentement éclairé et le droit pour une personne malade d’interrompre un traitement.
La loi du 22 avril 2005 (loi Léonetti), qui interdit l’acharnement thérapeutique et permet aux médecins, dans certaines conditions, de limiter ou d’arrêter des traitements lorsque ceux-ci ne sont plus bénéfiques.
La loi du 2 février 2016, qui renforce les droits des personnes en fin de vie, notamment en matière de directives anticipées et d’accompagnement médical adapté.

Les soins palliatifs constituent le cœur de l’accompagnement en fin de vie : il s’agit de soins qui visent à soulager la douleur, à apaiser les symptômes physiques, mais aussi à apporter un soutien social, psychologique et spirituel à la personne concernée et à ses proches.(2)

Ces soins peuvent être dispensés dans différents cadres : en unité ou en lits dédiés à l’hôpital, par une équipe mobile intervenant auprès de la personne en fin de vie, ou encore à domicile grâce aux réseaux de soins palliatifs et aux services d’hospitalisation à domicile (HAD).(3)

Comment organiser les soins ?

Si votre proche souhaite rester chez lui, et que cela est encore possible, un accompagnement de fin de vie à domicile peut être mis en place. Cela implique une coordination entre différents professionnels de santé et le médecin traitant.

Les principales options pour accompagner un proche en fin de vie sont :

Les établissements d’HAD (hospitalisation à domicile) : ils assurent, sur prescription médicale, des soins techniques, complexes ou fréquents directement au domicile de la personne.(4)(5)
Les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) : ils interviennent en relais de l’HAD lorsque l’état de la personne s’améliore ou que les besoins deviennent plus légers. Leurs infirmiers assurent les soins d’hygiène, de confort et de surveillance, ainsi que les pansements, la distribution des médicaments et les injections si besoin.(4)(6)
Les infirmiers libéraux : ils se déplacent au domicile pour prodiguer des soins prescrits par un médecin et interviennent 7 jours sur 7.(4)(7)
Les services d’aide à domicile : ces interventions d’aide et d’accompagnement concernent principalement l’aide au lever, à la toilette, à la préparation et à la prise des repas, aux courses, à l’entretien du logement et du linge.(4)(8)
Les réseaux de soins palliatifs : ils assurent la coordination entre les différents intervenants médicaux et sociaux afin de garantir une prise en charge harmonieuse et de maintenir le lien entre tous les professionnels qui accompagnent la personne en fin de vie.(4)

Le saviez-vous ?

Les soins palliatifs à domicile sont intégralement remboursés par l’Assurance maladie lorsqu’ils sont prescrits par un médecin, ce qui permet de se concentrer sur le bien-être du proche plutôt que sur les aspects financiers.(4)

Si accompagner votre proche en fin de vie n’est pas possible à domicile, des structures peuvent assurer sa prise en charge (2,4) :

Les EMSP (équipes mobiles de soins palliatifs) : elles interviennent au sein des établissements de santé pour soutenir les équipes soignantes, les personnes en fin de vie et leurs proches.
Les USP (unités de soins palliatifs) : il s’agit de services hospitaliers spécialisés dans l’accueil et l’accompagnement des personnes nécessitant des soins palliatifs.
Les LISP (lits identifiés de soins palliatifs) : ce sont des lits d’hospitalisation destinés à prendre en charge les personnes qui nécessitent des soins palliatifs dans des services (MCO ou SSR) régulièrement confrontés à des situations de fin de vie.

Enfin, sachez qu’il existe aussi des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), dédiées à la prise en charge et au soutien des enfants et de leurs familles.(9)

Comment se faire accompagner en tant qu’aidant ?

Être aux côtés d’un proche en fin de vie est un acte d’amour profond, mais qui peut aussi être éprouvant physiquement et moralement. Le rôle d’aidant implique souvent de la fatigue, du stress, voire de l’isolement. De nombreuses ressources existent pour ne pas rester seul.

Vous pouvez bénéficier de :

Soutien psychologique : des associations, des psychologues ou des groupes de parole pour aidants sont disponibles. Dans ce contexte, la plateforme Soutenir les aidants offre des ressources précieuses.(10)
Formations : certains organismes proposent des modules pour mieux comprendre la maladie, les soins et adopter les bons gestes. C’est le cas de La Formation des Aidants en ligne, proposée par l’Association Française des aidants.(11)
Aides financières : vous pouvez obtenir sous conditions l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) ou encore le congé de solidarité familiale.(12)(13)

Conseil : accordez-vous du temps pour traverser votre deuil. Selon Josée Masson, fondatrice de Deuil-Jeunesse, « le deuil ne se mesure pas en durée, mais dans les liens : d’amour, d’amitié ou significatifs… ». Si besoin, n’hésitez pas à contacter Info-aidant, un service d’écoute et d’information confidentiel et gratuit.(13)(14)

Que faire après le décès d’un proche ?

Suite au décès de votre proche, vous serez amené à réaliser des démarches administratives. Dans un premier temps, vous devrez(15) :

Appeler un médecin pour qu’il constate le décès et qu’il établisse un certificat de décès.
Déclarer le décès à la mairie du lieu du décès afin d’établir un acte de décès. Il sera utile d’en faire plusieurs photocopies. Cette déclaration est obligatoire et doit être faite dans les 24 heures.
Contacter une entreprise de pompes funèbres qui va organiser les obsèques : une inhumation ou une crémation doit être accomplie dans les 6 jours ouvrables après le décès, les dimanches et les jours fériés n’étant pas compris.

Pour en savoir plus sur les démarches à réaliser en fonction de votre situation, consultez le service en ligne dédié.

Les contenus fournis ont un caractère purement informatif et ne doivent pas être considérés comme un substitut au diagnostic ou traitement médical par des professionnels de la santé. Il est déconseillé de faire des diagnostics ou traitements par soi-même.